Пишет мама: «Всех приветствуем, дорогие друзья!
Немного пропали из соц.сетей, но это было связано с подготовкой к протонной терапии и переездом.
Я рассказывала в предыдущем посте, что мы завершили все обследования после пройденных курсов иммунотерапии и следующим шагом по плану у нас была протонная терапия в Западногерманском Центре Протонной терапии в г.Эссен. На 29, 30 июня у нас была назначена первичная консультация с врачами, а также МРТ и КТ обследование для нанесения разметки и изготовления индивидуального матраса, в котором Степе буду проводить каждый сеанс протонной терапии.
Протонная терапия — это один из видов лучевой терапии. Самый основной метод лучевой терапии, который у нас на слуху называется фотонное облучение. Главное отличие протонной терапии от фотонной в том, что протоны бьют точно в цель, по минимуму затрагивая и воздействуя на здоровые ткани, а фотоны рассеивают свою силу на всем пути следования луча, тем самым, захватывая большую площадь здоровых тканей и вызывая большее количество осложнений как в процессе лечения, так и в будущем. Протонную терапию очень часто назначают маленьким детям, поскольку она менее вредна для здоровых тканей и органов.
Все подготовления нами пройдены, в клинике Кёльна мы договорились, что на время протонной терапии будем наблюдаться здесь в Эссене. Собрали необходимые вещи с собой и поселились в Эссене, поскольку сеансы каждый день с понедельника по пятницу, в течение 20 дней, а время назначают 2 раза в неделю на последующие дни, и оно может быть абсолютно разным, как рано утром и так и обеденное или вечернее время. Мы также переехали из нашей квартиры в Кёльне, которую снимали на протяжении всего нашего пребывания в Германии и переехали в другое место на пару месяцев, которое нам предоставили добрые люди совершенно бесплатно.
Сейчас мы в Эссене. Прошли уже 3 сеанса протонов. Всего нам назначено 20 сеансов, 15 из которых будут с повышенной дозой облучения на то место, где есть остаточный компонент после операции по удалению опухоли. Состояние Стёпы хорошее, он весел и полон энергии, Слава Богу. Безумно радует нас своими новыми умениями, знаниями. Стал бесперебойно разговаривать, и, наверное, от этого стал более активен. Аппетит вполне хороший, настроение, конечно, переменчивое. Но после разговора с профессором Симоном я поняла, что это вполне нормально для детей, преодолевших такой тяжёлый путь лечения, как Стёпа. Ведь вся их жизнь во время длительного лечения состоит из очередных испытаний, ограничений и всяких сложностей. Поэтому сейчас, когда он находится в стадии подъема сил и выздоровления, необходимо дать ему научиться самому себя контролировать, и никакие успокоительные в данном случае не нужны, так как они лишь будут подавлять его способность к саморегуляции, и он не сможет научиться сам себя уравновешивать в будущем.
В целом, у нас всё хорошо, мы за каждый день благодарны Богу за нашего малыша, за счастье видеть его таким озорным, как когда-то, до болезни
Здоровья всем деткам и Вам, наши дорогие!»