✉ Пишет мама: «Можно я не буду комментировать ответы клиник?
Только консультацию с Мюнхеном. Профессор Стефан Бурдах провёл с нами телеконференцию с переводчиком через приложение Zoom.
Я переживала очень, но по факту оказался такой разговор приятный, будто с папой поговорила..

Начал он со слов «Первым делом мне хочется выразить вам своё сочувствие, ведь диагноз Нейробластома — это сложно изначально.»
Потом он сказал, что если нам не смогли помочь в униклинике Грайфсвальда, куда едут дети со всей Германии именно для лечения нейробластомы, то врядли смогут помочь ещё где то. Единственное предложение это таргетные препараты, для их создания нужны образцы ткани, но результат этого обследования будет готов лишь по истечению 4х недель с момента взятия образцов. И эти препараты смогут продлить жизнь лишь на несколько месяцев. Он показывал графики продления жизни от месяца до года.

Наш случай сложный. Профессор несколько раз извинялся, что ему приходится говорить слова, которые ранят меня как маму. Переводчик извинялась за то, что ей приходится переводить эти слова.. Знаете, так как то по человечески они говорили со мной..

Операция в нашем случае бессмысленна, так как со слов профессора, летальный исход наступит скорее всего от метастазов, которые нельзя оперировать, а не от основной опухоли.

«Выражаю огромное уважение вам как маме, за то что вы делаете, что ищите варианты. Теперь вы можете точно знать, что сделали все возможное. И да, если бы это был мой ребёнок, я бы не стал его дальше мучить. Потому что не существует терапии, которая приведёт к выздоровлению в вашем случае. Советую подобрать хорошую обезболивающую терапию и окружить вашего сына теплом и любовью.»
Ничего приятного я не услышала, но так тепло на душе было от их аккуратности и тактичности..

Что я сделала? Увеличила дозировку морфина. Раньше я этого не делала, потому что ждала варианта продолжения лечения. Думала, что с меньшей дозировкой легче будет отвыкнуть от морфина.
Теперь мы даём Антоше две таблетки вместо одной и пять мл сиропа вместо двух. Конечно, все дозировки согласованы с нашими врачами».