✉ Пишет мама: «Здравствуйте, мои дорогие!
Хочу поздравить всех школьников, студентов и их родителей с началом учебного года! Надеюсь, он не будет таким, как мы запомнили год предыдущий.😔 Чего только Ковид не натворил. Мало того, что идет задержка с нашим лечением из-за того, что и производство и лаборатория и ФДА находились на карантине, так еще ударило все по семьям. Серёжа сегодня с огромной радостью пошёл в школу. Наконец то общение живое между детьми и педагогами! Надеемся, что не закроют на карантин осенью школы. Хотя слухи такие активно ходят в обществе.
Мы за август съездили в Оттобок на коррекцию туторов, пришлось ехать с Темой. Я рассказала специалисту про наши проблемы. Он объяснил мне как так получилось, что Тема так намял косточку. Получила инструктаж по надеванию туторов. Пожаловалась, что одной мне не под силу надевать их из-за очень тугого открытия. Т.е. один человек должен открывать тутор, прикладывая значительное усилие, а другой держать ножку ребенка и правильно размещать ее внутри тутора и быстро фиксировать его на ноге. Сделали полегче открывание🙏, а то я одна никак не могла справиться, не до конца прижималась пятка из-за этого, Тема вытягивал ногу и клепка крепления как раз таки и оказывалась на косточке, причиняя ему сильную боль. А я не могу видеть его слезы, у самой сразу паника начинается. Даже пришлось пообщаться с психологом по поводу моей повышенной тревожности и общего состояния.
Время конечно даром я стараюсь не терять и повышаю свою компетентность в области физической терапии и эрготерапии. Участвую в онлайн вебинарах встречах по домашней реабилитации с очень хорошими специалистами. Спасибо нашим особым мамам, которые дали ссылку на запись. Информации очень много, по позиционированию, кормлению, играм с такими особенными детками. Буду стараться применять знания в нашей с Темой ежедневной жизни. Как правильно переодеть ребёнка, как посадить, устроить его среду, чтобы было комфортно и полезно и Теме и мне.
Продолжаем наши занятия по физической реабилитации Бобат терапии с Ольгой. Ольга наша добрая волшебница и я вижу результаты ее работы с Темой. И лучший контроль головы и подвижность суставов и общее состояние Темы.
Также мы сделали курс двухнедельного массажа. К нам приезжала специалист массажист из Областного государственного хосписа. Мы не отказываемся ни от каких занятий. Любое движение Теме на пользу.
Ну и тут немного приболел наш малыш. Как не стараемся избежать инфекций и контактов, а все-таки затемпературил и насморк начался. Неделю 37, 5-37, 7, утром 38, 1 выдал температуру. Панадолом правда достаточно быстро сбивали температуру. Я не даю повышаться сильно, боюсь фебрильных судорог. Отстукиваю постоянно Тему, чтобы мокрота отходила. В общем, отдыхать не приходится.
В США профессор Леоне согласно требованиям ФДА отправила расширенный ответ по всем интересующим их вопросам. Ждем положительного решения 🙏🙏🙏 В детском госпитале также идет подготовка к операциям.
Быстрее бы уже🙏🙏🙏
Спасибо огромное за то, что следите за нашими новостями, спасибо огромное нашим помощникам волонтёрам!
С уважением,
Алла Пронина»