✉ Пишет мама: «Здравствуйте, мои дорогие!
Про медицину.🏥🚑
В понедельник к Теме приезжала с плановым визитом врач Ольга Владимировна. Сразу сказала, что Тема похудел. У нее очень внимательный взгляд и сразу определяет и без весов, что Тема похудел. Не намного, на 700 гр, но для него это не хорошо . Я сразу чувствую по ножкам, они и так худенькие, мышц нет, потому что не ходит ребёнок, а когда худеет, то вообще одни косточки. До этого были проблемы с животом, с аппетитом. Скорее всего инфекция, хотя без температуры, но расстройство было. И накормить целая проблема. Отказывался от еды. Ещё и жарко очень у нас было. И возможно это скачок роста в 3 года о себе дает знать. Также было низковато давление. Остальные показатели все в норме. Пропили курс Бак-сета , заказывала Примадофилус Реутери, тоже пропили. Но честно говоря, от него особо я не увидела улучшения. Бак-сет форте намного лучше подошёл Теме. Сейчас все нормализовалось 🤞🤞🤞, Слава Богу! Хотя живот иногда побаливает, капризничает, жалуется.

Про реабилитацию. 👨‍👩‍
Привезли Темины туторы. Честно говоря, я не в восторге. Может быть конечно я не правильно надела их ему, но кнопка, которая крепит застёжку надавливает прямо на косточку внутри лодыжки. Тема очень кричал, пришлось сразу снимать . Боюсь, что придётся переделывать. И хочется воскликнуть: » Послушайте, ребята! Почему нельзя сделать так, чтобы ребенку не доставлять неудобства и боли?» Не дешевое изделие , с примеркой делали. В хорошей мастерской, в лучшей я бы сказала. На примерке не было этих кнопок, только заготовка, Тема нормально отнёсся к примерке. Он очень терпеливый, и если кричит и слезы, значит это нестерпимо больно. Будем разбираться.
Продолжаем ездить на занятия по Бобат терапии. Здесь Теме рады и он отвечает взаимностью. Выполняет упражнения, старается, даже мне иногда кажется, что ему нравится. Не плачет, играют они с Олей, какое же занятие без игрового момента. В общем, с Олей нам очень повезло. Мы поняли , что статические упражнения Тема недолюбливает, а вот в динамике , да еще со счётом вызывают радость. Оля и сажает его и растягивает и заставляет работать мышцы так, как физиологически они работают у здоровых людей, ставит на ножки после всех растяжек и упражнений. Часто, после занятий, когда мы возвращаемся домой, Тема кушает и засыпает на мне. Я Оле пишу нашу шутливую фразу «Клиент готов😀» Оля зовёт Тему » наш сладкий малыш «или «милый ребёнок «. Мы очень рады, что наконец-то закончился карантин и мы вошли в нормальный режим занятий.
Ставлю Тему в вертикализатор. Стараюсь каждый день, но когда его что-то беспокоит, то тут уж не до вертикализатора. Стараюсь разумно подходить к режиму и прислушиваться к организму ребёнка. Все идет от него. Я уже вижу, что сегодня мы можем постоять, или что в этот день лучше не ставить Тему, иначе будет слышно всему дому , что Тема против.
С коляской пока никак не складывается. И если в Кимбе он еще может немного посидеть, то дорогущий Стингрей не по душе ему. А вообще то у мамы на руках лучше всего. И поиграть и посмеяться можно и покушать и поспать. Многофункциональная мама.😀
Когда мы узнали о диагнозе Темы, единственное , что я могла делать это сидеть с ним в обнимку и плакать. Потом, когда появилась возможность участвовать в программе генной терапии, какой то луч надежды появился в нашей семье, в моей душе появился огонёк, который дает силы бороться за жизнь своего ребёнка.

Про лечение. 🧠👨‍⚕👩‍⚕👩‍💻🗣👨‍👩‍👧‍👦🗽
Все это время я нахожусь в постоянном контакте с профессором и с семьёй Лендсмен. Все силы задействованы в том, чтобы как можно быстрее наши дети получили лечение. Привлечены все консультанты, юристы, фонды, правительство,глава комитета ФДА CBER (Center for Biologics Evaluation and Research).
К сожалению даже руководство комитета выражает недовольство работой внутри комитета, бюрократические моменты имеют место быть.
Из положительного это то, что теперь общение команды с регуляторами пойдёт в режиме онлайн, а не как было до этого и приходилось ждать по месяцу, чтобы получить вопрос и только через месяц иметь возможность ответить на него. Наша программа взята под личный контроль главы комитета CBER и он будет отслеживать все вопросы, касающиеся нашего IND. Работа проделана огромная, конечно бюрократические проволочки и пандемия отодвинули сроки, но работа ни на один день не останавливается, решаются технические вопросы, отправлено письмо с ответами на все вопросы, касательно инновационного оборудования, которое будет использоваться при операции.
Наша задача быть здоровыми и сильными, беречь Тему, заниматься реабилитацией , чтобы к моменту операции он был в наилучшем состоянии.
Спасибо огромное всем за поддержку и тёплые слова! Спасибо за помощь моему ребёнку, без вас мы не смогли бы собрать средства на изготовление генного продукта! Мы верим , что все получится!!!
С уважением,
Алла Пронина»