Иногда кажется, что всё хорошо. Болезнь отступила, малыш идёт на поправку. Но вдруг, как гром среди ясного неба, выясняется, что для полного выздоровления нужна дополнительная пересадка стволовых клеток, а это деньги-деньги-деньги. Которых попросту нет. И нет времени. Доливка стволовых клеток возможна на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ без химиотерапии. На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга.

Многие из вас помнят маленькую девочку Милочку, которой мы с вами помогали. Врачи ей поставили страшный диагноз: первичный иммунодефицит. Хроническая гранулематозная болезнь.

Первичный иммунодефицит – страшный диагноз, означающий, что ребенок родился без естественной защиты. Он совершенно не может сопротивляться инфекциям, и то, что для нас с вами является окружающим миром, для него – источник ежеминутной
опасности. Мы закрыли сбор на Милочку, и она уехала в Швейцарию лечится. Лечение шло по плану, но вдруг выяснилось, что в костном мозге малышки не хватает стволовых клеток. Срочно нужна пересадка донорских клеток, иначе весь путь, пройденных малышкой, будет напрасен. Болезнь вернётся и от любого обычного чиха в её сторону она… НЕТ! Даже не хотим думать об этом.

● Мила Казымова. Возраст 5,5 года
● Россия, Миасс
● Основной диагноз: хроническая гранулематозная болезнь, первичный иммунодефицит

● Идёт сбор на доливку стволовых клеток в Детском Госпитале Цюриха, Швейцария.
● Сумма к сбору фондом: 4 млн р.

Эта эпопея началась в 2018 году. Тогда врачи Швейцарской клиники сказали, что могут вернуть здоровье Милочке. Но стоит это каких-то огромных денег, таких, что, кажется, это чей-то номер телефона. Мама думала, что не соберёт нужную сумму ни за что на свете. Собирали всем миром, присылали Миле кто сколько может. Наш фонд тоже вёл сбор и успешно его закрыл. Деньги на лечение были собраны, но, оказывается, это было только самое-самое начало пути.

Мила с мамой прилетели в том году в Цюрих в начале мая, и долго ждали поиск донора. В ноябре пришлось вылететь из страны, а вернулись в декабре 16 числа. 24 января 2019 года Миле установили катетер Хикмана.

6 февраля провели трансплантацию костного мозга. За неделю была проведена химиотерапия. Химиотерапия была проведена щадящая, чтобы сохранить репродуктивную функцию. Поэтому у неё не было мукозита, лишь выпали волосики. А что такое облысеть для девочки?

ТКМ переносили несколько раз. Искали донора получше, так как было совпадение 9/10 , что давало риск РТПХ или отторжения, но больше так и не нашли. Было 4 донора, двое из них только откликнулись и сдали кровь на ретирирование и у обоих не было антител к цитамеговирусу. Это означало, что они не подходят Миле, так как у Милы уже были антитела к ЦМВ и наличие подобных антител у доноров также является решающим фактором при подборе.

Тогда был продолжен поиск донора в других регистрах. В июле донор нашёлся, трансплантацию планировали провести в сентябре. В начале августа появился кашель, в августе присоединилось воспаление мочевого пузыря — были прописаны антибиотики. Мила все это время принимала поддерживающую терапию антибактериальный и противовирусный препараты.

Переболела бронхитом в августе. Далее были проведены необходимые обследования перед предстоящей ТКМ: дыхательный тест для определения полноты функции легких (пришёлся на начало сентября). Также в сентябре донор проходил необходимые обследования.

В конце сентября возникла проблема с донором. Показатели HLA-типирования которого совпадают 9 из 10 и возможны риски отторжения донорских клеток или, наоборот, РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Профессор Гюнгор принял решение запросить ещё данные о донорах. Вопрос с донором и с датой ТКМ к концу сентября 2019 года был открытым.

В октябре нашёлся ещё один донор, но в связи с отсутствием свободных стерильных боксов трансплантацию запланировали только на начало 2020 года. И чтобы не было проблем с миграционными службами и ещё по ряду причин, мы были вынуждены вернуться домой. Дома мы пробыли чуть больше месяца. Маме нужно было в срочном порядке переоформить свой загранпаспорт, получить новые Визы и вернуться в Цюрих 16 декабря 2019 года.

24 января Милу госпитализировали и установили под наркозом катетер Хикмана для проведения химиотерапии и переливания стволовых клеток.

6 февраля 2020 года Миле провели трансплантацию костного мозга от неродственного донора в Kinderspital г. Цюриха (Швейцария). Семья ждала этого события около двух лет. С таким трудом и невероятными усилиями многих фондов, волонтеров, простых людей и знакомых, и незнакомых, благотворителей собирали огромные деньги на это лечение! Все шло более менее гладко, однако основные клетки росли очень медленно и снова падали, периодически реактивировались вирусы и также не давали расти клеткам.

Перед ТКМ Миле сделали щадящую химиотерапию, чтобы сохранить детородную, репродуктивную функцию. Но рассчитать абсолютно точно невозможно, как поведёт себя организм.

Малый рост клеток, постоянное падение насторожило не только маму, но и врачей. Врачами было принято решение провести пункцию костного мозга и также взяли биопсию.

Биопсия костного мозга показала, что Костный мозг заполнен недостаточно стволовыми клетками лишь на 60% при норме 100%. Это и послужило причиной, как считают врачи, низкого роста клеток.

На данный момент химеризм находится на пограничных значениях и никто не может сказать остановится ли он на таком уровне или не дай Бог упадёт и это приведёт к отторжению и болезнь может вернуться. Это очень страшное слово, мама с дрожью в голосе может произносить это слово и писать его, поэтому чтобы этого не произошло и пока костный мозг не успел восстановиться и заполниться своими дефектными клетками, то нужно срочно заполнить донорским материалом свободное место. Возникла срочная необходимость в донорских стволовых клетках, которые нужно срочно повторно заказывать. Срочно необходима доливка донорского материала.

Доливка возможна на ранних сроках до 6 месяцев после ТКМ без химиотерапии. На данный момент прошло 5 месяцев. И это не вторая трансплантация костного мозга. Поэтому важно как можно раньше это сделать.

И учитывая ситуацию с пандемией (коронавирусом), то границы между странами, то закрывают, то открывают, необходимо в кратчайшие сроки доставить донорский материал.

Клиника связалась с организацией по защите доноров, которая занимается запросом донорского материала, привела все необходимые аргументы для срочной доливки. В ответ пришёл положительный ответ. Слава Богу, донор согласен ещё раз поделиться своими стволовыми клеточками.

Однако это не входило в стоимость нашего лечения, и мама запросила счёт у клиники. Врачи озвучили цифру в примерно 100 000 франков. С одной стороны, мама рада, что есть выход из непростого положения, с другой стороны, она совсем не была готова к тому, что снова понадобятся деньги. Таких денег у мамы Милочки попросту нет.

«Я не знаю в какие двери стучаться, я перестала спать ночами, я очень переживаю… Но мы не должны сдаваться, мы должны победить и не дать вернуться коварной болезни… Я обращаюсь к вам вновь за помощью. Помогите нам, пожалуйста,чем сможете!!!»

Спасите Милу!
✔ Отправьте прямо сейчас СМС на номер 3434: с текстом ЗВЕЗДА пробел СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ . Например: ЗВЕЗДА 200

✔СБЕРБАНК ОНЛАЙН ПО НОМЕРУ ТЕЛЕФОНА через сайт (номер карты водить не надо), Apple Pay, Google Pay
https://марафондобра.рф/campaign/mila-kazymova-2/

✔ для Android и компьютеров через приложение сбербанк онлайн. (очень просто)
Заходите в приложение, в строке поиска вводите название организации «БФ Марафон добра» или по ИНН 5904364339
«Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
ФИО указываете свои

✔ Для iPhone через приложение сбербанк онлайн : (очень просто)
Заходите в приложение => Переводы => Клиенту Сбербанка => Счёт => Вводите данные счета фонда:
Номер счета — 40703810149770003540
ИНН — 5904364339
БИК — 042202603
=> Выбираете «Перевод организации»
На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
ФИО и адрес указываете свои.

✔ Безопасное пожертвование через приложение ВК любой картой: https://vk.cc/9gfop8