✉ Пишет мама:
«Здравствуйте, мои дорогие! Знаю, как многие из вас переживают за нас с Темочкой. Спасибо, что не забываете нас.

Скажу сразу, у нас все нормально, в том объёме, который может быть в нашей ситуации. 🤞🤞🤞 Боюсь даже писать в такое тяжёлое для всех время, опасность заражения все еще остаётся. Мы по-прежнему сидим дома на самоизоляции. Для нас это обычная история. Но сейчас конечно нервы у всех напряжены. Стараюсь не включать новости, потому что массовая истерия передаётся с экрана, давит на психику. И так тяжело, страх постоянно сидит во мне,что кто-то из моей семьи заболеет и не дай Бог заразит Тему. А мы все знаем, что для людей с хроническими заболеваниями эта инфекция может стать смертельной. 😞

Единственное, что я отслеживаю, это ситуацию с авиасообщением с США, чтобы у нас не было проблем с полётом. Пока границы закрыты, да и госпиталь не принимает пациентов. Пока! Но я уверена что скоро все ограничения будут сняты. Если госпиталь будет готов нас принять, а авиасообщение не будет восстановлено, то будем искать другие способы попасть на лечение.

Теперь про состояние Темы. В целом все нормально, учитывая его заболевание. Позавчера у нас с плановым визитом была наша медсестра Даша. Им разрешили визиты к пациентам почти через два месяца с начала карантина.

Тема подрос, 101 см, набрал немного вес, 13900 кг, окружность головы не увеличилась, Слава Богу, все остальные показатели в норме. Давление, сатурация в норме. 🤞🤞🤞

Единственное, что беспокоит Тему это желудок. Наша педиатр выписала Теме Креон для улучшения пищеварения. Потому что получается так, он покушал, а через час где-то начинает выгибаться, срыгивать. С введением Креона ситуация улучшилась, вижу этого общему состоянию Темы, по стулу.

По питанию все по-прежнему , основное это лечебная смесь от рефлюкса и растворимые каши, понемногу даю Теме овощи в варёном толченом виде. Он любит картошку, варю борщ ,щи ,супы без специй, измельчаю и даю Теме. Учимся жевать, начали с мягкой пищи, с картошки, потихоньку ввожу мясо. Нужно, чтобы ребёнок учился жевать.
По препаратам все дозы прежние, мы вовремя успели привезти литий из США, даю различные масла, ресвератрол. От накопления жидкости в голове даю Диакарб с Панангином, вижу по памперсам, что препарат работает 🌝 Так как литий тоже имеет свойство выводить жидкость в целом из организма, то чётко отслеживаю количество выпиваемой жидкости. Тема пьет воду, чай , минеральную воду. Постоянно выпаиваю его. Нехватка жидкости может привести к метаболическому ацидозу. Нам нельзя ни в коем случае допустить этого. Поэтому и пьём постоянно. Диакарб пьём курсами, вижу по состоянию Темы, что ему становится легче, хотя весна всегда отличается не постоянной погодой , а Тема очень метеозависимый. Солнышко светит- мой малыш улыбается, как только начинает портиться погода и Темино настроение меняется.

Многие скажут, что скучно сидеть дома, никуда не выходить. А мы находим с Темой занятия, и сказки и потешки и песенки и игрушки, которые доступны для него. Да и просто сидим в обнимку. Конечно часто накатывает и отчаяние и боль и слезы, но в такие моменты я мысленно прошу защиты у Теминого Ангела- хранителя, чтобы он оградил его и защитил своими крыльями от беды и болезни. И прошу, чтобы высшие силы не оставляли моего ребёнка, помогали ему и вели по жизни. Мы прошли уже через многое, осталось немного потерпеть.
Вчера у нас был общий звонок по видео связи со всеми семьями, которые участвуют в программе.
Что могу сказать, все детки сидели спокойно на руках родителей или в коляске, только мой один Тема чего только не вытворял, не давал мне говорить и слушать, выкручивался, рвался с рук, с дивана перешли на фитбол, в итоге пришлось папе отдать его на руки.

Да, для меня это тяжело, но это очень хорошо, что Тема так активничает, что у него сохранились движения тела, что он такой эмоциональный.
Было очень приятно видеть всех «наших». Семьи, дети с таким же диагнозом, которые так же как и мы ждут лечения, которые борются за жизнь своих детей. Одни беды, одни проблемы, одно горе на всех и одна НАДЕЖДА!!! И безмерная любовь к своим детям, желание спасти их! И когда мы вместе, боль переносится легче. И мы сделаем это.

Работа не прекращается, все идёт по плану, несмотря на ограничения по Covid 19, профессор Леоне работает дистанционно, соблюдая график намеченных работ. Мы верим, что вскоре все ограничения будут сняты и мы сможем попасть в Штаты на лечение. 🙏🙏🙏

Дома у нас наверное как у всех семей свои трудности, связанные с коронавирусом.

Серёжа учится дистанционно, каждый день с 9.30 почти до 15.00 у него уроки, потом делает уроки, задают много, весь день старший сын занят. Потом старается помочь мне с Темой, по дому. Вечером Тема ждет когда придет папа, радуется всем сердцем, когда оказывается на руках папы.
У каждого своя функция, кто кормит, ко купает, кто развлекает. И Темик чётко знает из кого он может вить верёвки.😄 Он центр нашей жизни, нашей Вселенной, наше Солнышко. Его улыбка освещает нашу жизнь. Мы все ждём лечения и улучшения по болезни. А не смотря на болезнь, он борец, он радуется каждому дню. И мы вместе с ним. И я знаю, все будет хорошо 🙏🙏🙏

С уважением,
Алла Пронина»

#АртемПронин@bfmarafondobra