Жизнь маленького Мишеньки — бесконечная борьба со слабостью и тренировки. У него генетическое заболевания: синдром Жубера, в результате которого мышцы слабеют, а мозжечок работает неправильно. Но и мышцы, и мозжечок поддаются тренировке! А значит, у Миши есть шанс вырасти здоровым!

● Миша Штукин. Возраст 1,5 года.
● г. Новосибирск, Россия.
● Диагноз: Синдром Жубера, органическое поражение центральной нервной системы, центральный тетрапарез, задержка развития.

● Идёт сбор на лечение в РЦ «Сакура»
● Сумма к сбору: 150 400 руб.

Миша — долгожданный сынок, третий ребёнок в семье. У него есть две старшие сестренки. Папа очень хотел мальчика. Поэтому Мишутка был очень желанный малыш. Миша родился 7 августа 2018 года на 39-40 неделе весом 4100 г и ростом 53см. Богатырь. Экстренное кесарево сечение. По Апгару 8/9 баллов. Через неделю малыш выписался домой без каких-либо отклонений. В 1 месяц был пройден плановый медосмотр. И опять без патологий.

А в период с двух до трех месяцев ребёнок начал таять на глазах. Не держал голову, перестал реагировать на окружающих, стал закатывать глаза в правый верхний угол и так зависать на пару минут. Отсутствовали все двигательные рефлексы новорожденного.

Мишу экстренно госпитализировали. И началась новая жизнь. Больница, поликлиника, обследования, анализы, лечение…

Был поставлен диагноз — органическое поражение ЦНС, центральный тетрапарез, ЗМПРР. По МРТ у Миши незавершенная миелинизация, аномалия развития мозжечка.

13.08.2019 дана инвалидность.

В ноябре врачи нашли причину всех наших бед – редкое генетическое заболевание синдром Жубера.

За свою маленькую жизнь Мишутка проделал большой путь к выздоровлению:

3 раза лежал в ГБУЗ НСО ГДКБСМП (психоневрологическое отделение для детей с поражением ЦНС, г. Новосибирск),
— 11 курсов массажа и лфк,
— 7 курсов физиотерапии,
— 4 курса уколов-ноотропов (актовегин, кортексин, церебрализин, церетон) и витамина В-12,
— курс иглоукалывания,
— курс Войта-терапии,
— курс Бобат-терапии,
— 3 курса занятий по Анат Баниэль Методу (АВМ),
— плавание на постоянной основе три раза в неделю,
— восточные методики.

Миша – очень перспективный ребенок. За год он достиг колоссальных успехов – начал держать голову, научился переворачиваться, ползать по-пластунски, садиться и сидеть, стоять у опоры, вставать на колени у опоры, пить из трубочки и жевать твердую пищу, появилось шагание с поддержкой. Но впереди еще много работы. Нельзя останавливаться на полпути! Нельзя терять драгоценное время! Пока ребенок мал, он быстрее поддается восстановлению. На счету каждый день!

Синдром Жубера – заболевание, характеризующееся, в первую очередь, проблемами из-за аномалии развития мозжечка и гипотонией (слабостью мышц). Со слов врачей, эти отклонения поддаются коррекции – мозжечок и мышцы возможно натренировать. Но реабилитация требуется на постоянной основе, курсами каждые три месяца.

Особенно хорошо Мише помогли в медицинском центре “Сакура” (г. Челябинск). Именно после лечения в этом центре у Миши произошли значительные изменения. Он смог сделать свои первые шаги с поддержкой, научился вставать на колени у опоры, улучшилась координация в пространстве, после логопедического массажа появились новые звуки, начал жевать твердую пищу. В “Сакуре” проводятся интенсивные курсы на “прокачку” мышц, отработку двигательных навыков, тренировку равновесия, занятия по сенсорной интеграции. Наряду с силовыми упражнениями, в РЦ “Сакура” проводятся занятия мелкой моторикой, речевой массаж, биоакустическая коррекция головного мозга. Что также необходимо Мишутке в связи с задержкой психоречевого развития. С таким комплексным подходом у Миши есть все шансы на выздоровление!

В нашей семье работает только муж. Я нахожусь в отпуске по уходу за Мишуткой. Муж работает водителем-экспедитором с зарплатой 35000-40000 рублей в месяц. Этих денег не хватает для обеспечения жизнедеятельности семьи из пяти человек и дорогостоящего лечения ребенка-инвалида. К сожалению, наши финансовые возможности исчерпаны… Поэтому вынуждены обратиться за помощью к добрым людям. Пожалуйста, помогите сыну встать на ножки, догнать и перегнать своих сверстников!

Помогите Мише!
✔ Отправьте прямо сейчас СМС на номер 3434: с текстом ЗВЕЗДА пробел СУММОЙ ПОЖЕРТВОВАНИЯ . Например: ЗВЕЗДА 200

✔СБЕРБАНК ОНЛАЙН ПО НОМЕРУ ТЕЛЕФОНА (номер карты водить не надо), Apple Pay, Google Pay https://марафондобра.рф/campaign/misha-shtukin/#leyka..

✔ для Android и компьютеров через приложение сбербанк онлайн. (очень просто)
Заходите в приложение, в строке поиска вводите название организации «БФ Марафон добра» или по ИНН 5904364339
«Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
ФИО указываете свои

✔ Для iPhone через приложение сбербанк онлайн : (очень просто)
Заходите в приложение => Переводы => Клиенту Сбербанка => Счёт => Вводите данные счета фонда:
Номер счета – 40703810149770003540
ИНН – 5904364339
БИК – 042202603
=> Выбираете «Перевод организации»
На следующем шаге в поле «Назначение платежа» укажите «Благотворительное пожертвование».
ФИО и адрес указываете свои.

✔ Безопасное пожертвование через приложение ВК любой картой: https://vk.cc/9gfop8

#МишаШтукин@bfmarafondobra