✉ Пишет мама:
«Здравствуйте, мои дорогие! ❤

Спасибо Вам огромное за письма и поддержку! Я знаю, что многие из вас переживают за нас с Темочкой и ждут вместе с нами начала лечения. Я в постоянном контакте с профессором Леоне, чтобы знать на каком этапе сейчас мы находимся. Работы у неё очень много, помимо технических вопросов, должны быть оформлены все документы на генный продукт, технологическая часть которого уже завершена. Теперь идёт так называемый vector clearance — процесс тестирования на чистоту и безопасность.

Я попросила профессора Леоне записать видео для нас, наших помощников, для всех волшебников, кто помогал и участвовал в сборе,чтобы было понятно какая работа проведена и сколько сил вложено в эту уникальную работу учёных.

Конечно, если бы продукт был на рынке как Золгензма или Yescarta или Luxturna, то было бы легче и намного быстрее. Мы же движемся с самого начала, для наших детей по индивидуальному заказу изготавливается генный продукт. Мы своего рода первопроходцы и сталкиваемся со многими препятствиями. На все этапы требуется время. Все, что зависело от нас мы сделали. Теперь наша задача быть здоровыми, сильными и крепкими для поездки и операции.
Мы ездили с Темой на приём к ортопеду в Москву в Дом с Маяком. Предварительно сделали рентген тазобедренных суставов. Вывихов и подвывихов нет, но как у всех детей, которые не ходят, недоразвит сустав и единственное, что может исправить ситуацию, это нагрузка на него, т. е. как можно больше стоять в вертикализаторе. В остальном все нормально. Также из рекомендации купить ортопедические ботинки с высоким берцем, выкладывать Тему на живот с подушечкой под грудь, т. к. мышечный корсет у него довольно крепкий и на животе он может удерживать голову, поднимать и поворачивать ее.

Все рекомендации выполняем. 🤗 Стараемся затаиться и спрятаться от любых вирусов и инфекций. Серёжа дома на карантине, т. к. очень много недолеченных детей ходят в школу. Выполнение домашних заданий контролирую в полном объёме. Надеюсь, что переживём этот период без болячек.🙏🙏

Занятия сейчас тоже не посещаем, все по той же причине и у нашей Оли тоже дочка болеет. Желаем скорейшего выздоровления Илоне и Оле🙏🙏🙏

Наконец-то «приехал» наш литий из США. Литий путешественник. Нью-Джерси — Флорида- Москва — Нижний Новгород — Подольск. 😱🙈 Спасибо всем, кто участвовал в операции «доставка лития». 🤗 Как раз вовремя, наш почти уже закончился.

По препаратам мы по прежнему принимаем конвулекс с баклосаном, курсами Диакарб с панангином, литий, по добавкам это ресвератрол и МСТ масло. Стараемся понемногу разнообразить Темин рацион. Но он жуткий консерватор. Понравился разведенный сироп шелковицы. Он очень полезен для желудка. Пить это наше все. Пьём воду, минералку без газа, чай, шелковицу. Чем больше пьёт ребёнок, тем лучше. С жидкостью выводится вредный н-ацетиласпартат.
Анализ мочи проводим дома сами. У нас есть тест полоски на разные показатели : билирубин, кетоны, глюкозы, белок и т. д. Пока все нормально 🤞 🤞 🤞

Ждём когда станет тепло и сможем выходить на улицу подольше. Вот так и живём. Ждём, ждём, молимся о скорейшее лечении и ждём 🙏🙏🙏

С уважением,
Алла Пронина»

#АртёмПронин@bfmarafondobra