❤ Новости Артёма ❤

✉ Пишет мама:
«Мы с Темой входим в обычный режим. После болезни и праздников он ужасно соскучился по занятиям с Олей. Во вторник занимался с огромным удовольствием, а сам все старался поймать взгляд и улыбку Оли и поворачивал голову в её сторону и строил глазки. Был в хорошем настроении и сегодня. Тяжеловато ему входить в обычный ритм, но Тема очень старается.

Самая проблемная часть это ножки. Мы сами дома с ним стараемся делать растяжки, занимаемся позиционированием. Ведь любые занятия будут бесполезны, если ребёнок находится в неправильных позах в течение дня и особенно ночью.

Нам нужно сделать рентген тазобедренных суставов и позвоночника в двух проекциях. Но пока не получается, мы одни с ним в течение дня, а сначала нужно поехать в поликлиннику за направлением, а потом уже ехать делать рентген за город, в Детскую Областную больницу. Но мы обязательно это сделаем, потому что на приём к ортопеду нужно ехать с результатами снимков.

К Теме в среду приезжала Ольга Владимировна с плановым визитом. Все нормально у Темы🤞🤞🤞, единственное, что похудел после болезни, кушает неважно. А в дни, когда было 🌕, и снег шёл, сонный весь и вялый и превращается в Подольскую коалу, весь день на маминых, руках.

Ольга Владимировна Тему всегда осматривать очень внимательно, особенно дыхание слушает. Лёжа всегда у Темы хрипы, а сидя все чисто. Голова не выросла в объёме, тонус не нарос. 🤞🤞🤞 И это очень хорошо.

После перерыва опять начали пить Диакарб с аспаркамом, в силу Теминого заболевания может накапливаться жидкость в голове, т. к. н-ацетиласпартат как водяной насос притягивает жидкость в мозг. От этого могут быть и вздрагивания, и плохой сон, и головная боль, и гипертермия.

Диакарб выводит жидкость, но вместе с ней и магний с калием. Можно вкупе с литием свалиться в ацидоз. Чтобы этого не допускать, даю Теме аспаркам, вернее панангин, и минеральную щелочную воду, выпаиваю Тему. Слежу, чтобы всегда он был напоен. Профессор Леоне всегда говорит об этом, чтобы ребёнок был напоен well-hydrated. Дело в том, что н-ацетиласпартат очень токсичный и его нужно вымываться из организма. Чем мы и занимаемся, с кружечками из комнаты в комнату переходим. С ложки Тема пьёт и чай и воду.

В остальном по препаратам все так же, ничего не добавили. От желудка Нексиум раз в день и Фосфалюгель по мере необходимости.

Вчера подстригли нашего кудряшика, так легче мыть голову Теме и ему самому легче, меньше голова потеет.

Теперь что касается лечения. Я знаю, что вы все переживаете вместе со мной за Тему и многие пишут и спрашивают как у нас дела. Мы ждём новостей от производителя. К началу февраля должен быть готов наш генный продукт 🤞🤞🤞, конечно понадобится время, чтобы оформить все документы на генный продукт, но главное, чтобы он был готов и все получилось 🙏🙏🙏»