❤ Новости от Ани ❤

✉ Пишет мама:
«Знаете, такое чувство, что мы превращаемсчя в вечных ждунов… Да, да… Потому что мы постоянно что-то ждём… Сначала родители СМА-деток ждали, когда появится лекарство от спинальной мышечной атрофии.

И вот сенсация! В конце 2016 года появился первый препарат — Спинраза. Потом все с нетерпением ждали, когда же Спинраза появится в России. Спустя 3 года данный препарат зарегистрировали в России. Ура! Но легче не стало(((

Я написала заявление на имя главного врача детской областной больницы, чтобы созвали врачебную комиссию и назначили Ане препарат Спинраза. Ну что же… теперь мы ждём когда с нами свяжутся и назначат дату комиссии (или не назначат 🤷‍♀все может быть)

А что потом? Потом, если препарат назначат, будем подавать документы в минздрав и снова ждать, когда Аню обеспечат препаратом. И не факт,что это будет бесплатно, и большой вопрос, что вообще обеспечат… Но судя потому сколько ждали регистрацию, то обеспечение препаратом придётся ждать очень долго… а времени у нас нет😥»

#АняМалышева@bfmarafondobra