✉ Пишет мама:
«Многие ждут от нас новостей по поводу назначения Спинразы, а новостей-то и нет.

На приёме врач осмотрела Аню, сказала, что у неё прогрессируют коленные и голеностопные контрактуры (ноги в коленях не разгибаются до конца), это печально, но мы это и так знаем😥

По вопросу назначения Спинразы: врач несколько раз отметила,что препарат очень-очень дорогой и этот вопрос они не могут решить за 10 минут. И тем более Спинразу в нашей области ещё никогда некому не назначали. В общем вопрос очень серьёзный и им нужно связаться с руководством. А нас попросили приехать 16 октября за отказом или за назначением.

Честно сказать, морально я готова к тому, что нам не дадут назначение… Но и сдаваться на пол пути мы не собираемся. Мы знаем за что боремся, и знаем, что мы не одни.

Огромное спасибо всем, кто до сих пор с нами ❤
Спасибо всем кто верит в нас, помогает словом и делом 🙏»

#АняМалышева@bfmarafondobra