❤ Новости от Милы ❤
✉ Пишет мама:
«Пятница была для нас эмоционально тяжёлым днём. У нас состоялся термин с доктором Фельбером и профессором Гюнгором. Доктор Фельбер провёл внешний осмотр и также измерил давление, пульс и сатурацию.
Профессор Гюнгор — заведующий отделением SZT, ответственный за все, что происходит с пациентами в период ТКМ во время трансплантации и нахождения ребёнка в стерильном боксе. Благодаря слаженной работе его персонала и профессионализму, было спасено не мало детских жизней. Мы обсудили особенности протекания Хгб у девочек- остаточная функция нейтрофилов присутствует незначительно. Также профессор Гюнгор рассказал о найденных двух генетических поломках.
На данный момент Врачи пояснили, что состояние Милы внешне стабильно, анализы крови: гемоглобин, печеночные пробы, СРБ — в норме. Однако показатели иммуноглобулинов также находятся на уровне нижней границы норм. DHR-test вообще расстроил, ведь это показатель функции нейтрофилов, защитных клеток организма от инфекций. Результат его оказался предельно низкий — 9%. Это очень и очень мало. Поэтому ТКМ проводить нужно и как можно скорее.
Однако есть проблема с донором, показатели HLA-типирования которого совпадают 9 из 10 и возможны риски отторжения донорских клеток организмом или , наоборот, РТПХ (реакция трансплантат против хозяина). Профессор Гюнгор пояснил, что может случиться из-за этого несовпадения. И он, конечно, желал бы лучшего донора для Милочки с совпавшими 10 из 10 показателями крови и ЦМВ+. Однако на данный момент состояние Милы- обманчиво стабильно, тк DHR-test очень низок и в любой момент болезнь может вновь дать о себе знать в виде абсцессов и пр.
Но Детский госпиталь Цюриха — это лучшая клиника в мире по вылечиванию ХГБ и здесь разработаны различные тактики лечения, учитывая возможные риски и текущее состояние ребенка. Поэтому ещё попробуют запросить данные о донорах и через 2 недели состоится термин с профессором о результатах и окончательном решении с донором.
Вопрос с донором и датой ТКМ остаётся открытым. Я прошу вас помолитесь, пожалуйста, за то, чтобы как можно скорее нашёлся подходящий донор для Милочки🙏🏻🙏🏻🙏🏻нам очень нужна ваша поддержка😢, мы не имеем права рисковать и готовы ждать обдуманного решения профессора сколько надо во имя спасения Милы. Спасибо всем вам за то, что вы рядом и поддерживаете нас❤
С уважением, мама Милы, Елена»